Mon enfant est en situation d’handicap

L’histoire

Eudes et Clémentine sont les heureux parents de Sybille (8 ans), Aurélie (12 ans) et de Léo (14 ans). Après avoir passé tout le mois d’août dans la maison familiale de l’île de Ré, en compagnie de « Mamoune » la grand-mère des enfants, ils se préparent pour la rentrée de septembre. 

Le sujet qui les a préoccupés toute la durée des vacances est encore à l’esprit : doit-on accorder à Léo la permission d’avoir un scooter ? Eudes est favorable et ne voit que des avantages. Son fils sera ainsi moins dépendant d’eux pour ses multiples trajets, et c’est l’occasion, dit-il de le rendre plus responsable en le préparant à mieux appréhender les règles de conduite sur la route. Clémentine est plus réticente. Elle pense qu’il est trop jeune, trop « fou, fou », qu’il risque à tout moment de se mettre en danger. Les « chauffards » existent dit-elle, et il ne sera pas en sécurité sur la route !

Les discussions vont bon train sur le sujet tout le mois de septembre et finissent par aboutir à la décision de lui accorder cette liberté. Un très fun scooter de 50 cm3 prend place dans le garage familial, tandis que Léo passe le brevet de sécurité routière, le fameux BSR, obligatoire pour le conduire. 

Léo est très prudent et applique consciencieusement les règles du code de la route. Malheureusement, la crainte de Clémentine se vérifie : un « chauffard » refuse la priorité à Léo et c’est l’accident ! Les conséquences sont terribles, Léo perd l’usage de ses jambes.

Après le choc de l’annonce, Eudes et Clémentine se retrouvent face à de multiples questions. Les principales sont de savoir comment Léo va pouvoir poursuivre sa scolarité et quelles vont être les démarches à entreprendre pour faire reconnaître sa nouvelle situation ?

Faire appel à la MDPH

Alors regardons cela de plus près.

La situation de handicap de Léo nécessite une nouvelle organisation. La première étape incontournable est de constituer et de déposer un dossier auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Il permettra, en un premier temps, d’obtenir la reconnaissance du handicap de Léo pour lui ouvrir des droits selon ses besoins. Cela favorisera la mise en place d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS) avec des aménagements scolaires spécifiques. Ce document déterminera les conditions de sa scolarisation jusqu’à l’enseignement supérieur. 

Le dossier MDPH est l’occasion d’obtenir un prêt pour l’acquisition d’un matériel pédagogique adapté, comme un ordinateur. Léo peut également bénéficier d’un accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH) ou accéder à des soins adaptés. Enfin, compte tenu de son handicap, son taux d’incapacité donnera certainement lieu à l’octroi de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et de ses éventuels compléments de frais supplémentaires (consultations de praticiens libéraux non remboursés par la sécurité sociale : ergothérapeute, psychomotricien…, les frais de transport pour se rendre au collège,…).

Ces aides pourraient être complétées par l’obtention de la prestation de compensation du handicap (PCH). Son attribution est soumise à certaines conditions évaluées par la MDPH :

• L’enfant doit avoir moins de 20 ans
• Les parents doivent préalablement toucher l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
• Remplir les conditions d’ouverture à un complément d’AEEH
• L’enfant doit avoir une difficulté grave ou absolue pour effectuer certaines tâches ou activités

Qui peut aider et quand déposer le dossier MDPH ?

Pour que Léo puisse bénéficier au plus vite de toutes les mesures d’accompagnement, d’aménagements et d’adaptations nécessaires à sa scolarité, Eudes et Clémentine doivent être réactifs pour le dépôt du dossier. Le délai légal pour l’étude de la situation de Léo par la MDPH est de quatre mois. C’est la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui notifiera les mesures accordées pour Léo.

Le dossier étant très complexe à remplir, les parents de Léo pourront trouver de l’aide dans différentes institutions :

• La MDPH ;
• Le centre communal d’action sociale (CCAS) ;
• La maison départementale des solidarités (MDS) ;
• La maison départementale de l’autonomie (MDA) ;
• Le service social de l’équipe hospitalière qui a pris en charge Léo ;
• Des représentants associatifs ou professionnels travailleurs sociaux en libéral.

Que doit-on trouver dans le dossier MDPH pour qu’il soit complet ?

Le formulaire de demande de prestations auprès de la MDPH (Cerfa n° 15692*01)  

Ce formulaire comprend plusieurs volets. Eudes et Clémentine ne compléteront que ce qui concerne la situation de Léo et, notamment, le volet « C- Vie scolaire ou étudiante », où ils pourront indiquer leurs demandes d’aménagement scolaire, de matériel pédagogique, de transports scolaires, AESH.

le certificat médical (Cerfa n° 15695*01) du médecin traitant ou du spécialiste qui suit l’enfant daté de moins d’1 an

Le diagnostic et les éléments cliniques (comptes-rendus médicaux, paramédicaux …) devront être complétés par des informations sur les retentissements dans la vie quotidienne et notamment :

➯ les difficultés rencontrées dans les différents domaines de la vie (communication, entretien personnel, mobilité, etc.), les compensations si elles existent; 

➯ les difficultés rencontrées au quotidien dans le cadre familial, social et professionnel; 

➯ la régularité ou le caractère fluctuant des troubles ; 

➯ les informations sur la nature et la posologie des thérapeutiques, complétées par une description des contraintes et des effets secondaires éventuellement présentés. 

Les documents divers :

• les photocopies recto-verso des justificatifs d’identité de Léo et de ses parents

• une photocopie d’un justificatif de domicile de moins de 3 mois du ou des représentants légaux (exemples : quittance de loyer, facture d’électricité, de gaz, de téléphone fixe, d’eau, d’abonnement internet…) ;
• les écrits des professionnels accompagnant Léo (psychomotricien, ergothérapeute, etc.).

S’agissant d’une première demande et pour être complet, le dossier de Léo en lien avec sa scolarisation, devra aussi comprendre le GEVA-sco première demande.

Qu’est que le GEVA-sco ?

Le sigle GEVA-sco signifie : « Guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation ». C’est un document qui recueille des données relatives à la scolarisation de l’enfant. Comme il s’agit, dans la situation de Léo, d’une première demande, il sera rempli par le proviseur de l’établissement scolaire de Léo, au cours de la réunion de l’équipe de suivi de la scolarisation(ESS) dont les parents de Léo feront partie. Un enseignant référent de Léo, se chargera de transmettre, par la suite, le GEVA-sco réexamen, établit en réunion ESS et dont les parents de Léo feront également partie. Pour favoriser l’évaluation de l’équipe, Léo devra être examiné par un psychologue de l’éducation nationale.

Dans le cadre des réunions de l’ESS, les parents de Léo pourront, s’ils le souhaitent, se faire accompagner ou représenter par la ou les personnes de leur choix. Leur avis sur la prise en charge de Léo sera pris en compte au même titre que tous les participants. Les éléments qui leur sembleront être importants seront notifiés sur le document, et ils pourront exprimer leurs observations dans un cadre prévu à cet effet dans le formulaire. 

 Epilogue

Une nouvelle vie se présente à Léo, à toute sa famille. Sa situation de handicap l’obligera à s’adapter et à repenser son quotidien. Celui des autres membres de la famille se verra également bouleversé, à commencer par un déménagement qui les emmènera vers une maison de plein pied plus adaptée à Léo. Les ajustements seront à faire petit à petit pour trouver à nouveau un équilibre familial. La médiation familiale ne pourrait-elle pas, au moins pour certains, les accompagner pour trouver ce nouvel équilibre ? 

Sources : www.monparcourshandicap.fr